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La vida con Paul

Reconstruyendo la experiencia con una hija o hijo con lesión cerebral

Ioana Osa Etxebeste

Editorial de la Universidad del País Vasco

Publicado en 2018

136 páginas

Rústica con solapas

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Este trabajo aborda, desde una perspectiva de derecho de género, las vivencias, obstáculos y retos de madres y padres ante el nacimiento inesperado de una hija o hijo con lesión cerebral y el proceso que se abre a partir de dicho nacimiento, donde destacaría: la incertidumbre inicial, donde la respuesta de las y los profesionales y la calidad de la misma es vital; los cuidados intensos y específicos, y la responsabilidad sobre quienes recaen estos; y la socialización de estas criaturas en una sociedad que rechaza lo diferente.

La idea analizar esta problemática parte de mi propia experiencia como madre de un niño de cuatro años que nació con lesión cerebral por causas desconocidas. Por ello, la investigación se desarrolla desde una perspectiva crítica sobre la respuesta que da el Estado y la propia sociedad ante el nacimiento de una niña o niño diferente, en este caso, una criatura con una discapacidad severa.

Este estudio está motivado por la necesidad de dar voz a madres y padres de criaturas con lesión cerebral para un mejor entendimiento de la situación/problemática que viven, con la intención final de proponer mejoras en las intervenciones con las personas cuidadas y cuidadoras. Para ello se realiza una investigación cualitativa, a partir de testimonios de personas que viven estos obstáculos y retos en el territorio histórico de Gipuzkoa.

 

Índice:

Primera Parte: Introducción y marco teórico.

  1. Introducción.
  2. Marco teórico.

Segunda Parte: Análisis.

  1. El embarazo deseado.
  2. Un parto inesperado.
  3. Diagnosticando el problema.
  4. Es trato y el apoyo que reciben la madre y el padre.
  5. El duelo/la crisis.
  6. Los cuidados y las relaciones de género.
  7. Los servicios. La gran ausencia del Estado.
  8. La vida de las cuidadoras y los cuidadores de criaturas con lesión cerebral.
  9. Cómo nos vemos y cómo (creemos que) nos ven.